Su presencia es mundial, y no hay país o zona de la Tierra donde no haya individuos afectados por algún tipo de distrofia muscular. Se considera que la distrofia muscular en general tiene una incidencia cercana a 1 entre cada 2.000 nacimientos.

Mientras que de forma individual la incidencia de los dos tipos de distrofia muscular más comunes, la distrofia muscular miotónica (la forma adulta más común) y la distrofia muscular tipo Duchenne (la forma infantil más común y severa), es de 1 entre cada 8.000 personas nacidas (de ambos sexos) en la primera, y de 1 entre cada 3.500 varones nacidos en la segunda.

A pesar de que las distrofias musculares en su conjunto tienen una incidencia mayor a la de otras enfermedades genéticas más conocidas, la distrofia muscular ha sido desde siempre cultural y socialmente marginada en la mayoría de los países, principalmente en los que están en vías en desarrollo, generando incomprensión hacia los afectados.

La información disponible sobre este grupo de enfermedades es poca o insuficiente, así como su divulgación, por lo cual resulta demasiado elevado el desconocimiento sobre las diferencias de cada tipo, tanto en lo que respecta a su desarrollo, evolución, expectativas de vida o formas de herencia, así como todo lo referido a su manejo y cuidados.

Muchos de los afectados ven por ello disminuida grandemente su calidad de vida y sufren complicaciones que pueden conducirles al deceso por esta ignorancia y falta de información, que está muy extendida, tanto a nivel público como a nivel médico profesional.

Por otro lado, gran parte de los afectados que viven en países en desarrollo no tienen acceso a exámenes de diagnóstico avanzados que les permitan conocer el tipo específico de enfermedad que sufren, y con ello poder saber qué esperar en el futuro y el riesgo de heredarla a sus hijos. Dando así, una certidumbre con la que muchas veces no cuenta el afectado.

–        Día de la distrofia muscular en Internet

Por todos estos motivos se decidió escoger el 17 de septiembre para que ese día se conmemore el Día de la distrofia muscular en Internet y así usar un medio tan importante para generar conciencia en la mayoría de los medios de comunicación masiva (TV, radio y prensa), gobiernos, instituciones de salud y del público en general conectado a la red.

A fin de que todos colaboren para dar mayor atención y divulgación a este grupo de enfermedades que dañan el tejido muscular, base de dos de las facultades más importantes para el ser humano, vida e independencia, y para que a pesar de no tener cura, y que puedan de ese modo ayudar a poner en marcha una serie de acciones de nivel nacional e internacional que permitan dar la mejor calidad de vida posible a todos los afectados, y sobre todo esperanza.

Se espera que la conciencia generada por este día, pueda continuarse con la creación del Día Internacional de las Distrofias Musculares, lo que a futuro lleve a una mayor financiación mundial de las investigaciones que buscan una verdadera cura, acercándose así más a su ansiada meta.

Se escogió el 17 de septiembre porque ese día se conmemora el nacimiento del Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), uno de los primeros médicos que en el siglo XIX se interesó en describir y catalogar por primera vez las distrofias musculares, crear los primeros exámenes para diagnosticarlas y cuyo apellido designa el tipo de distrofia más conocido.