Para los afectados de EB se basa en unos buenos hábitos de higiene y la importancia de la limpieza y tratamiento de las heridas. Es muy importante la prevención del mínimo traumatismo que haga perder la integridad de la piel.

El baño es básico para mantener la limpieza óptima de la superficie de la piel y evitar, así, problemas de infección. Los productos usados deben ser sumamente suaves e hidratantes, para prevenir la resecación cutánea.

La cura de las heridas es importante vaciar las ampollas a la vez que vayan apareciendo para evitar el dolor que producen y aplicar el producto más adecuado en cada caso.  

Debido a la amplia variedad de productos que existen en el mercado y la fragilidad de la piel de los afectados, hay que ser muy cauto en la elección de los productos. El uso continuo de antisépticos tópicos basados en la povidona yodada puede provocar toxicidad que se ve incrementada en estos pacientes.

La elección del apósito, que no debe ser adhesivo, vendrá determinada por la tasa de exudado de la herida.

El apoyo que prestan las personas del entorno del paciente depende de la etapa de la enfermedad. Al principio, se encuentran desorientados por el desconocimiento, desde el hospital donde son diagnosticados tampoco existen estrategias de actuación claras.

En las primeras fases de la enfermedad se demanda información sobre curas, profesionales especializados y pronóstico. La familia, en su afán de buscar toda la información posible tras el diagnóstico, encuentra nuestra asociación en Internet.

Las demandas relacionadas con el apoyo psicológico dependen de las habilidades de cada familia para afrontar tal reto de los afectados, que varía según la edad.

Como enfermedad crónica, los padres adoptan el papel de cuidador principal, no hay conocimiento de casos de claudicación del cuidador, aunque los inicios son muy complicados e incluso la relación de pareja se ve resentida que llega, en algunos casos, a la ruptura.