La mayoría de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos llevan una vida relativamente normal, aunque con posibles restricciones en cuanto a la actividad física. El síndrome de Ehlers-Danlos no afecta a la inteligencia. Las complicaciones dependen de los síntomas y el tipo de síndrome de Ehlers-Danlos pero a continuación se describen algunas de las más comunes:

• Cicatrices prominentes
• Dificultad con las heridas quirúrgicas (puntos de sutura que pueden producir desgarros o la curación puede ser incompleta)
• Dolor crónico de las articulaciones
• Luxación de las articulaciones
• Inicio de artritis temprana
• Envejecimiento prematuro con la exposición al sol

Las personas con el tipo vascular de síndrome de Ehlers-Danlos corren el riesgo de sufrir complicaciones graves debido a la fragilidad de los vasos sanguíneos y los órganos. Las complicaciones graves del tipo vascular de síndrome de Ehlers-Danlos incluyen desgarros de los vasos sanguíneos importantes, como las arterias, ruptura, disección o un aneurisma o ruptura de órganos como el intestino o el útero. Estas complicaciones pueden ser fatales. Aproximadamente 1 de cada 4 personas con el tipo vascular del síndrome de Ehlers-Danlos desarrollan un importante problema de salud a los 20 años y más del 80% desarrollan complicaciones a la edad de 40 años. La edad media de muerte es de 48 años.

Algunas personas con síndrome de Ehlers-Danlos pueden desarrollar osteoporosis. La osteoporosis se trata generalmente con medicamentos para aumentar la densidad ósea. Ejercicios específicos de la terapia física también pueden ayudar.

–        Embarazo y síndrome de Ehlers-Danlos

La mayoría de las mujeres con síndrome de Ehlers-Danlos pueden tener embarazos que llegan a buen término. Sin embargo, al tener síndrome de Ehlers-Danlos  se corre un mayor riesgo de parto prematuro, hemorragia postparto y cicatrización de la herida después del parto. La anestesia durante el parto también puede ser difícil.

Si tiene síndrome de Ehlers-Danlos del tipo vascular, el embarazo puede ser peligroso. El aumento en el volumen sanguíneo y del gasto cardíaco supone una mayor demanda para los frágiles vasos sanguíneos y órganos y se corre un gran riesgo de rotura aórtica o de útero, que pueden ser fatales.

Si tiene síndrome de Ehlers-Danlos y quiere formar una familia, hable primero con el médico, que puede sugerir el seguimiento de cerca del embarazo para detectar cualquier signo de complicaciones. En algunos casos, el médico puede aconsejar en contra de quedarse embarazada debido al riesgo elevado de complicaciones.