Oncólogos de varios hospitales españoles han constituido una asociación para mejorar la calidad de vida de los pacientes de cáncer que logran superar la enfermedad pero que se enfrentan a efectos secundarios del tratamiento aún no controlados como la alopecia, el decaimiento, las náuseas o el dolor de huesos.

“Hace 15 años, los pacientes se morían en 3 ó 4 meses, por lo que hablar hoy de mejorar la calidad de vida implica que los enfermos viven mucho más” ha explicado el Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico de Barcelona y presidente de Onvida, Pere Gascón, en la presentación de la asociación.

Uno de los primeros cometidos de la organización, constituida por 26 profesionales médicos “preocupados por sumar calidad a los años de vida una vez superada la enfermedad”, es elaborar una encuesta para “conocer qué es lo que preocupa al paciente y qué es exactamente lo que necesita”, ha señalado la secretaría del proyecto y oncóloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Ana Casas.

A partir de los resultados, “podremos trazar vías de actuación de modo que el paciente se sienta más arropado e informado durante el tratamiento y nos permita adelantarnos a sus miedos y necesidades futuras”, ha apuntado Casas.

“Cuando uno acude a la consulta y el médico le informa de que tiene un tumor, el impacto emocional es muy superior a cualquier otra preocupación”, ha declarado Gascón, pero “un mes después del diagnóstico, se produce un cambio”.

Así, los cuestionarios ya cumplimentados sugieren que los factores que más preocupan son los efectos secundarios como la alopecia, el cansancio, el dolor de huesos, las náuseas, la dificultad en los movimientos, los cambios de humor y las fluctuaciones en el peso, entre otros muchos.

Algunos de ellos como los derivados del deterioro de la imagen del paciente, reconoce Casas, aún no tienen solución pero “son importantes, pues impiden que el paciente pueda incorporarse a su vida social y familiar por temor al rechazo, vergüenza o simplemente por apatía”.

Uno de las primeras investigaciones del grupo ha analizado la anemia en los enfermos de cáncer de pulmón que, según el tesorero de Onvida, Vicente Valentín, incide “en la sensación de agotamiento total y en la falta de autosuficiencia para desarrollar las actividades diarias”.

Según el estudio, en el que han participado 1.100 pacientes y 38 hospitales, el 56 por ciento de los enfermos con cáncer de pulmón tienen anemia y su presencia “está altamente relacionada con los ciclos de quimioterapia recibidos”.

La mitad de estos pacientes no reciben tratamiento para este problema debido a que no presentan síntomas, “imprescindibles” para que el facultativo prescriba un tratamiento.

“De momento, la determinación de los síntomas se basa en criterios subjetivos, por lo que faltan herramientas eficaces para identificar la intensidad de los síntomas antes de que los niveles de hemoglobina sean bajos y el grado de anemia considerable”, ha puntualizado Valentín.

Por otro lado, junto al sentimiento de incertidumbre, los pacientes reclaman una mejora en el tiempo de espera, pues “las horas pasadas en el hospital se viven como un tiempo perdido para la familia”, ha añadido Casas.

No obstante, “la actitud es diferente cuando el paciente recae, se vuelve a pasar por las cosas temidas y se adivina la película con menos fuerzas”, ha matizado.

A diferencia de lo que sucede en Estados Unidos, Gascón ha subrayado la confianza del paciente en los profesionales, pero ha denunciado que “la tendencia hacia una relación más legalista está destrozando la complicidad con el enfermo”. Para Gascón, “el tratamiento de los pacientes en España es muy bueno” pero “las administraciones -ha pedido- deben ampliar unas plantillas que llevan años con los mismos efectivos”.

“Los 200.000 casos -de cáncer- que se detectan al año en España junto al seguimiento de los largos supervivientes”, ha lamentado Valentín, hacen que los servicios de oncología estén “desbordados” y que, según Gascón, “algunos especialistas estén a punto de quemarse”.